DUCHENNE ACTIVE CROWD
Čo nás čaká po stanovení diagnózy?Život s DMD
Život s DMD je pre celú rodinu náročný a vypätý. Ale ak rodina dokáže asimilovať (prispôsobiť si) systém na základe informácii o výchove, výžive, fyzioterapii, mobilite a v neposlednom rade aj psychológii nájde sa určite spôsob, ako zvládnuť nielen nove ale aj aktivity na ktoré ste boli zvyknutý.
Dom - priestor, kde trávite najviac času Je váš domov bezbariérový (prístupný aj na vozíku)? Váš syn sa potrebuje sám doma pohybovať, byť sebestačným tak dlho ako to len pôjde. Preto mu treba vytvoriť podmienky. Treba si uvedomiť že nastanú situácie keď nebude môcť chodiť do schodov alebo bude pripútaný na vozík. Položte si preto tieto otázky :
Zamerajte sa na riešenie týchto otázok a už dopredu byť pripravený na zmenu. Treba si uvedomiť, že byt alebo dom treba pripraviť pre špeciálne potreby vášho dieťaťa a to bude určite vyžadovať špeciálne úpravy. Urbanizácia 20. storočia nikdy nepočítala s tým, že by sa v nej pohybovali ľudia so špeciálnymi potrebami. Preto bude pravdepodobne treba rozšíriť vchody a vstupy, vytvoriť nájazdové alebo zdvíhacie rampy a zariadenia. Proste všetko čo môže Vám a Vašim deťom uľahčiť život.
Spánok
Malí chlapci s DMD väčšinou problémy zo spánkom nemajú (aj keď u rodičov je to z dôvodu každodenným starostiam a zvýšeného stresu presne naopak). Postupne ako deti starnú a nastupuje progresia, môžu sa objavovať problémy. Niektorí chlapci ktorí sú už medikovaní steroidmi, mávajú okrem iného aj problém so spánkom. Ako náhle by sa objavil takýto stav, kontaktujte lekára a poraďte sa o ďalšom postupe. Je nutne totiž upraviť medikačný plán. Väčšina ľudí počas spánku mení polohu a prevracia sa. Deti z DMD majú problém, že ich ochabnuté svalstvo nie je schopné otočiť telo do pohodlnejšej polohy a preto im musia rodičia v noci pomôcť s otáčaním.
V neskoršom štádiu ochorenia sa chlapci často sťažujú na ranne bolesti hlavy. Tento fakt netreba zanedbávať, pretože sa nejedna o príznaky migrény ale vo väčšine prípadov sa jedná o začínajúce ochabovanie dýchacích svalov. Pravidelné kontroly pľúcnej kapacity sú veľmi dôležité pre rozpoznanie tohto problému. Tieto poznatky rozhodne konzultujte so svojim lekárom.
Výchova a vzdelávanie
Približne asi u tretiny chlapcov s DMD sa objavujú problémy z učením. Veľa lekárov je presvedčených a posledné štúdie v USA potvrdili že tieto abnormality sú spôsobené nefunkčnosťou dystrofinového génu ( veď aj mozog obsahuje bielkoviny ktoré sú v tomto prípade poškodené).Tieto abnormality sa prejavujú v poruchách správania a učenia.
Viac ako tretina chlapcov s DMD má problém s učením, aj keď u nich nebolo preukázaná žiadna duševná zaostalosť. Problém s rozpoznávaním a reakciami lekári pripisujú pravé absencii dystrofín v mozgu. Problémy sa tykajú troch oblastí udržaniu pozornosti, pamäti a emóciám. Všetkým deťom u ktorých je podozrenie na problémy s učenom je doporučené vyšetrenie u neuropsychologa, ktorý môže navrhnúť osobitý študijný plán , tiež sa navrhne aj plán cvičení, ktoré pomôžu odstraňovať tento deficit. Na Slovensku nie je pre deti s DMD vytvorený žiadny špeciálny študijný režim ako je to v USA a Austrálii a ako sa na to teraz pripravuje Anglicko ( viď. Sekciu Výskum).
V škole
Deti môžu bez veľkých problémov navštevovať materskú a aj základnú školu. Rodičia by mali byť v čo najtesnejšom kontakte so školským zariadením a učiteľskému zboru predať čo najviac informácii o DMD. Vzdelávanie bežného učiteľa na pedagogickej fakulte nezahŕňa výučbu pedagogiky pre deti zo špeciálnymi potrebami. V prípade, že škola nie je uspôsobená pre potreby Vášho dieťaťa a Progresia postúpi do štádia, keď sa chôdza stane problémom je potrebné po dohode s vedením školy vykonať opatrenia pre uľahčenie pohybu dieťaťa po budove školy. Ak začne Vaše dieťa vynikať v niektorých odbornostiach, snažte sa ho nasmerovať tak, aby sa dokázalo realizovať. Takisto je potrebné dieťa naučiť prekonávať ťažké situácie, ktoré sa môžu v priebehu školy vyskytnúť. Aj keď vám budú odborníci možno doporučovať zaradiť dieťa do špeciálnej školy pre telesne postihnutých je len na vašom rozhodnutí či toto prijmete. bolo by však na škodu, aby ste sa nepokúsili vaše dieťa integrovať do normálnej populácie. Pre jeho ďalší život je to najlepšia skúsenosť aká môže byť .
Problémy s rečou, ktoré majú chlapci s DMD sú takisto viazané na nedostatok dystrofinu v mozgu ide hlavne o zajakávanie a koktanie. Na rozdiel od tohto faktu sú veľmi manuálne zruční s pozoruhodne vyvinutou vizuálnou pamäťou, čo v kombinácii s detailistom a perfekcionalismom (u týchto chlapcov je to normálny stav), predpokladá ich umelecké schopnosti.
Strava a výživové doplnky
S ľútosťou treba konštatovať, že nie sú známe žiadne špeciálne potravinové doplnky ktoré by dokázali zastaviť progresiu DMD. Ale v dnešnej dobe už existujú rôzne kombinácie výživových doplnkov ktoré sú schopne aspoň čiastočne spomaliť tento proces .
Viac v sekcii „Staráme sa o deti“
Pri príprave stravy je potrebné si uvedomiť, že nadváha spôsobuje nadmernú záťaž pre svaly a tím aj ich poškodzovanie. Strava preto musí byť vyvážená s ohľadom na zníženie uhľohydrátov a tukov v nej. Chlapcom ktorí sú medikovaní steroidmi sa odporúča strava s nižším obsahom sodíka. Pri užívaní steroidov je zvýšená chuť do jedla, preto je potrebné hneď od začiatku upraviť aj stravovacie návyky u dieťaťa. Prijem kalórii by mal byť taký, aby sa hmotnosť udržala a nebola pri tom ohrozená mobilita. Čím viacej pohybu tým viac spálených kalórii.
Pretože chlapci s DMD majú ochabnuté aj brušné svalstvo, ich najväčším problémom je vyprázdňovanie a často sa objavujú zápchy. Lekári preto odporúčajú stravu bohatú na vlákninu a ovocie, ktoré by až na pár výnimiek mohli týmto problémom predchádzať.
Pohyblivosť
Pokiaľ vaše dieťa nemá problémy s chôdzou treba ho strážiť, aby sa zbytočne nevyčerpávalo a nespôsobilo si zranenia . Mobilita vášho dieťaťa je veľmi dôležitá. Je síce pekné, že dieťa prejde na ihrisko v susedstve samo, ale čo z toho, keď je tak unavené, že nie je schodné sa hrať. Preto je treba zvážiť kedy sa začne riešiť potrebná pomôcka či už barle, kočík, mechanický alebo elektrický vozík. Je lepšie, keď sa vaše dieťa niekam prepraví bez námahy. Akýkoľvek prostriedok, ktorý umožní vášmu dieťaťu premiestňovať sa z miesta na miesto je nesmierne dôležitý. Rodičia väčšinou majú až do poslednej chvíle strach a mierený odpor k špeciálnym pomôckam a je pre nich tento prechod strašne bolestivý ale pre dieťa ktoré jedná spontánne a bez zábran je to nesmierne dôležité ,pretože tým sa stáva sebestačným a hlavne mobilným.
Fyzioterapia
Jeden z najdôležitejších aspektov denného života detí z DMD je pravidelné rehabilitácia. Základom je preťahovanie šliach, masáže a udržiavanie mobility čo najdlhší čas. Komplexne sa tomuto venujeme v sekcii „Staráme sa o dieťa“
Psychológia
Na túto súčasť medicíny sa často zabúda ale v poslednej dobe sa ukázalo, že práve za pomoci psychológov sa dá dosiahnuť aj u vašich detí pokrok, ale aj celková pohoda v rodine. Pozitívny prístup k zmenám, ktoré prebiehajú je veľmi dôležitý. Uzatváranie sa pred problémami a zakrývanie svojich vlastných pocitov vám a vašim deťom nepomôže, skorej degraduje všetko to čo sa pre ne snažíte urobiť. |
