DUCHENNE ACTIVE CROWD
Aktuality zo sveta:08.05.2009 – Amsterdam
V Dňoch 07-08.05.2009 sa v Holandskom Amsterdame konala pod záštitou Parentproject Holandsko medzinárodná konferencia Parentproject za účasti rodičovských organizácii a odborníkov z Holandska, Talianska, Francúzka, Veľkej Británie, USA a Českej republiky. Práve Česku republiku na tomto stretnutí zastupoval náš kolega z PP CZ Ing. Miroslav Stuchlík. Okrem toho že predstavil svoju materskú organizáciu a projekty ktoré za posledné obdobie urobili informoval aj o spoločnom projekte Databáze. Informácie, ktoré na tomto fóre odzneli poukazujú na to že celosvetový trend rodičovských organizácii smeruje k podpore projektov ktoré by mali priniesť výsledky v čo najkratšom čase. 18.01.09.- India
Prvá ázijská konferencia o Duchenne a Becker svalovej dystrofii (DBMD) sa bude konať v Bangalore, Karnataka, India. Cieľom tejto konferencie je umožniť a informovať rodičov a lekárov z ázijského kontinentu o diagnostike, stave starostlivosti, výskum a klinických štúdiách. Táto konferencia sa bude konať 28. februára a 1. marca 2009 (v sobotu a nedeľu), v spolupráci s NIMHANS a hCG, Bangalore. Kvalita prednášok je na vysokej úrovni. Pozvaní sú špecialisti a zástupcovia rodičovských organizácii z celého sveta.
Zdroj: indiainfoline
Po konferenciách PPMD USA a Action Duchenne UK stáva sa tak India ďalšou krajinou, kde sa usporadúva regionálna konferencia o DBMD. Možno je na mieste, začať uvažovať o konferencii v rámci štátov V4.
19.12.08 - Fínske DMD a SMA register pacientov vstúpil do užívania
Ďalší štát v TREAT-NMD vytvoril v novembri 2008 on-line register pacientov. Týmto štátom je Fínsko a práve prebieha naplnenie databázy dátami. Register je vlastníctvom pacientskej organizácie Lihastautiliitto ry (Asociácia nervovo svalových ochorení Fínska), ktorý taktiež zabezpečuje jeho prevádzku. V spolupráci s TREAT-NMD a je umiestnený v meste Turku v juhozápadnom Fínsku. Všetkých päť univerzitných nemocníc Fínska sa má podieľať na vytvorení tohto registra. Celý článok v origináli je na TREAT-NMD
Pre českú a slovenskú „Centrální databáze pacientů s DMD/BMD“ je to dôležitá informácia z dvoch pohľadov a to, že systém databáz pacientov vo svete narastá. Je to dobré pre všetkých, ktorým môže tento systém pomôcť. Ale vystáva z neho potreba v čo najkratšej časovej osi naplniť našu databázu, aby bola schopná konkurencie takto veľkým národným databázam.
Projekt "Centrální databáze pacientů s DMD/BMD" :http://www.parentproject.cz/ v sekcii projekt databáze
16.12.08 - Česká republika Občianske združenie Parent Project a Masarykova univerzita Brno usporiadajú v dňoch 18-19.02.2009 odborný seminár na tému „Databáze pacientů s DMD/BMD“, na ktorý budú pozvaný aj špecialisti zo Slovenska viac info v pozvánke na stiahnutie tu 15.12.08 - Pripájame sa k petícii ktorá žiada firmu PTC Therapeutics o rozšírenie klinických testov o mladších alebo starších pacientov DMD bodová mutácia.
Pripojte sa svojim podpisom aj vy:
|
