DUCHENNE ACTIVE CROWD
|
16. 03. 09 – MDA RIDE Praha - Vedenie MDA RIDE CZ nás informovalo, že pri výstave Motocykl 2009 v Prahe sa dohodli s jedným zo svojich partnerov, že pri akcii Motocykel 2009, ktorý sa koná 19.- 22. 03. 09 v Bratislavskej Inchebe prebehne predstavenie MDA RIDE po prvý raz na Slovensku. Reklamný stánok ČMN - Českých Motocyklových Novin sa bude nachádzať na výstavisku. Okrem propagačných materiálov v ňom bude možnosť zakúpenia si odznaku MDA RIDE.Celá suma z predaja odznakov poputuje partnerským organizáciám, ktoré MDA RIDE podporuje. Sú nimi Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD), Parentproject CZ a v budúcnosti možno aj DAC.
Preto, ak máte v úmysle navštíviť túto výstavu zastavte sa pri stánku ČMN a podporte snahu ľudí, ktorí sa rozhodli pomôcť v boji so svalovou dystrofiou.
20.02.09 - V dňoch 18.-19.2.09 som sa zúčastnil ako zástupca nás rodičov a aj OMD na odbornom seminári, ktorý usporiadal Parentproject CZ a MU Brno. Témou bola „Databáze pacientů s DMD/BMD“ , ktorá je pre nás dôležitou vecou. Celá akcia bola výborne pripravená a vedená, čo svedčilo o kvalitách prípravného týmu a snahe získať pre prácu s databázou čo najviac lekárov. Ako zástupcovia slovenských špecialistov sa zúčastnili štyria lekári. Touto cestou im chcem za účasť ešte raz poďakovať. Zároveň im ďakujem za ochotu vstúpiť s nami do tohto projektu a aktívne sa zúčastňovať na práci s databázou.Ako to prebiehalo si môžete prečítať v mojej správe a ak máte záujem o prezentácie sú všetky v jednom subore PRAHA 09
08.02.2009 - Pretože sme členmi OMD v SR naša podpora bude aj čo sa týka 2% dane z príjmu tá poputujú pre túto organizáciu.
Citat zo správy OMD v SR „Financie získané z 2% podielu zaplatenej dane FO a PO sa stali významnou zložkou v rozpočte OMD. Získali sme väčšiu slobodu pri plánovaní aktivít, nie sme natoľko závislí od prostriedkov štátneho rozpočtu, môžeme podporovať aj tie aktivity, na ktoré sa financie získavajú ťažko alebo sa nedajú získať vôbec.
Pomocou 2% môžme dofinancovať náklady na letné tábory, na celoslovenské stretnutia členov OMD spojené s odbornými lekárskymi seminármi a tiež nimi hradiť náklady športu Boccia loptičiek a mnoho iných vecí. Okrem toho z 2% financujeme aj chod organizácie, nepokryté prevádzkové náklady (telefóny, poštovné, technické zabezpečenie a pod.), prevádzku auta, náklady na mzdy a odvody niektorých zamestnancov.“ 08.02.2009 - Ako sme informovali v dňoch 18-19.02.09 sa v Prahe uskutoční odborný seminár „Databáze pacientů s DMD/BMD“ Naša skupina obdŕžala pozvanie na túto vysoko odbornú akciu. Pán Haviernik ktorý nás bude zastupovať bol poverený zastupovať aj našu materskú organizáciu OMD v SR. Pri tejto príležitosti bola pripravená prezentácia o našej činnosti ktorou sa predstavíme odbornej verejnosti. Zároveň dúfame že s lekármi ktorý sa zúčastnia podaria nadviazať alebo upevniť kontakty pre ďaľšiu spoluprácu. O tom ako celá akcia prebiehala a ako to dopadlo vás budeme informovať.
11.10.08 - Piešťany - Intresciplinárna starostlivosť o deti s nervovosvalovými ochoreniami
Prednášky z tohto podujatia najdete na tomto odkaze Piešťany, 2008 |
