DUCHENNE ACTIVE CROWD
|
Č 4. – Ročný rodičovský test potravinového doplnku Idebenone
Ako je už avizované v sekcii “Naše aktivity - Na čom pracujeme“ pripravili sme ročný rodičovský test potravinového doplnku Idebenone. Všetky rodiny, ktoré sú v kontaktnom zozname našej skupiny dostali potrebné informačné dokumenty a takisto aj informáciu o spustení prihlasovania do testu. Dňom 01.05.09 sa rodičia detí z diagnózou DBMD ktorý sú členmi OMD v SR prihlásiť o účasť v tejto našej aktivite. Kontaktný mail: duchenne-ac@wbl.sk Č 3. - Dotazník o ochorení DBMD a možnej podpornej liečbe potravinovými doplnkami Pretože chceme skvalitniť našu stánku ako aj určiť akým smerom postupovať pri ostatých činnostiach vytvorili sme „Dotazník o ochorení DBMD a možnej podpornej liečbe potravinovými doplnkami“. Samotný dotazník je zostavený z troch na seba nadväzujúcich časti. • Časť I. údaje o respondentovi a dieťati. Niekomu sa môže zdať že to zachádza do detailov ale niektoré veci sú v rámci výstupov prepojené z ostatnými časťami. • Časť II - O diagnóze DBMD. Je zostavená z pätnástich otázok od najzákladnejších po odborné. Boli zostavené tak aby sem naozaj vedeli čo sa diagnóze vie. • Časť III- POTRAVINOVNÉ DOPLNKY. Táto časť je najobsiahlejšia má dvadsaťštyri zameraných na znalosti z potravinových doplnkov a ich podávania. Súčasťou je aj otázka čo rodičia chlapcom vlastne podávajú. Dotazník bude uverejnený tu na našej stránke po dobu štyroch mesiacov. Následné na to budú spracované čo najpodrobnejšie výstupy. Ktoré budú slúžiť nielen k tomu aby sme vedeli na čo sa na stránke viac zamerať a aby sme mohli poradiť rodinám kde robia chyby pri podávaní doplnkov. Ak aj nie ste členom OMD alebo DAC a chcete sa zúčastniť tejto našej aktivity. Dotazník spolu z informatívnym dokumentom nájdete tu. Po vyplnení by sme vás prosili o zaslanie na náš e-mail. Po spracovaní výsledkov bude vytvorená prezentácia ktorú sem takisto umiestníme. Č.2 – PROTANDIM NA SLOVENSKO
Protandim je pre chlapcov z DBMD jeden zo základných potravinových doplnkov. Po rodičovských štúdiách v USA a ČR bola preukázaná jeho schopnosť pribrzdiť progresiu. Problém je v tom že sa nedá kúpiť na slovensku. Preto sme sa rozhodli pre projekt „Protandim na Slovensko“. Je rozdelený na dve fázy v prevej sa snažíme za čo najnižšie možné náklady zabezpečiť Protandim pre rodiny ktoré nás o to požiadajú. A druhej sme oslovili výrobcu zo žiadosťou o umožnenie priameho predaja pre občanov Slovenska .Viac v diskusnom fóre. Č.1 - INTERDISCIPLINÁRNÝ ITINERÁR A ZOZNAM KONTAKTOV
Po stretnutí členov OMD v Piešťanoch, kde sa zároveň konal aj odborný seminár na tému“ Interdiscipninárna starostlivosť o deti s nervovo svalovými ochoreniami“, zahájili sme svoju činnosť. Pravé na tomto seminári bolo vidieť potrebu pohnúť veci okolo starostlivosti dopredu, preto sme sa rozhodli prispieť k tomu aj my.
Rozhodli sme sa vytvoriť svoj vlastný projekt pod názvom je INTERDISCIPLINÁRNÝ ITINERÁR A ZOZNAM KONTAKTOV a na jeho tvorbe sa okrem nás laikov zúčastnili aj dvaja pediatri z okresu Nové Mesto nad Váhom. Vysvetlím dva základné pojmy INTERDISCIPLINÁRNÝ PRÍSTUP(IP) znamená pre laikov prístup, kde sa spoja viaceré odbornosti, aby komunikovali v rámci daného problému. ITINERÁR znamená postup alebo smer cesty, ktorá sa pripravuje. V našom prípade sa jedná o pomôcku, ktorá má pomôcť rodičom a lekárom v starostlivosti o naše deti.
Celý članok najdete tu ITINERÁR
 Dokumenty itinerára:
|
